‼️ Pomóżmy Hubertowi wygrać walkę z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a

Cel zbiórki

Nierefundowane leczenie Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. 

Czym jest DMD i jak przebiega choroba

Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która dotyka głównie chłopców. To bezlitosny przeciwnik, który dzień po dniu odbiera siłę mięśni, prowadząc do ich stopniowego rozpadu. Na początku choroba atakuje mięśnie nóg. Chory dotknięty chorobą częściej się potyka, ma trudności ze wstawaniem, przestaje nadążać za rówieśnikami. Około 12. roku życia większość dzieci z DMD traci możliwość samodzielnego chodzenia i musi poruszać się na wózku inwalidzkim. Z czasem choroba obejmuje kolejne partie mięśni – w tym mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz pracę serca, co w konsekwencji doprowadza do śmierci.

Historia Huberta

Hubert, chodź ma dopiero 3 lata przeszedł w swoim życiu zdecydowanie za dużo. Poza DMD, Hubert urodził się z wrodzoną wadą serca. Pierwszą operację serca przeszedł, gdy miał zalewie 14 dni. Była to operacja ratująca życie i pozwalająca przeżyć Hubertowi do czasu drugiej operacji. W między czasie okazało się, że Hubert ma bardzo wysokie próby wątrobowe. Zmartwieni tymi wynikami, udaliśmy się do hepatologa, który zlecił nam kolejne badania w tym badanie poziomu kinazy kreatynowej. Po otrzymaniu wyników padała wstępna diagnoza Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a, którą potwierdziły później badania genetyczne. W styczniu 2025 roku Hubert przeszedł drugą operację serca-całkowitą korektę wady.

Dlaczego prosimy o pomoc

Hubert już dwukrotnie wygrał swoją walkę o życie. Dziś, aby mógł zwyciężyć po raz kolejny, potrzebujemy środków na zakup leku dostępnego m.in. w Stanach Zjednoczonych, Dubaju. Lek ma za zadanie spowolnić rozwój choroby niestety cena leku przekracza nasze możliwości finansowe. Każda, nawet najmniejsza pomoc, przybliża go do zdrowia. Dziękujemy za wsparcie, udostępnienia i dobre słowo.

Media Społecznościowe

➡️ Losy Huberta możesz śledzić na Facebooku!

➡️ hubertwalczyzdmd - Instagram

➡️ hubert.walczy.z.d – TikTok