Historia Ewy
Ewa urodziła się jako zdrowe, radosne i pełne energii dziecko. Przez pierwsze lata życia rozwijała się prawidłowo – była aktywna, sprawna fizycznie i ciekawa świata. Wszystko zmieniło się jesienią 2023 roku. Nagle pojawił się silny lęk społeczny, który uniemożliwił jej normalne funkcjonowanie. Dołączyły ataki paniki, nasilone objawy OCD (zachowania obsesyjno-kompulsywne), problemy z pamięcią, depresja oraz zaburzenia snu. Z dnia na dzień Ewa przestała być sobą. Nastąpił ogromny regres w jej rozwoju.
Diagnoza i przebieg choroby
Zaczęliśmy szukać przyczyny. Na własną rękę wykonaliśmy setki badań i odbyliśmy liczne konsultacje ze specjalistami w całej Polsce oraz badania za granicą. Wyniki potwierdziły przewlekły stan zapalny organizmu oraz zapalenie w układzie nerwowym. Diagnoza jest druzgocąca – zespół PANS (poinfekcyjny zespół zaburzeń neuropsychiatrycznych). To choroba, w której układ odpornościowy działa nieprawidłowo – zamiast chronić organizm, atakuje własny mózg. Jednocześnie następuje złamanie bariery ochronnej krew-mózg, w wyniku czego bez aktywnej obrony autoimmunologicznej wszelkie patogeny sieją dalsze spustoszenie. Powoduje to szereg ciężkich objawów neuropsychiatrycznych i uniemożliwia dziecku normalne życie. U Ewy choroba daje objawy ze spektrum autyzmu i prowadzi do uszkadzania neuronów. Każda, nawet drobna infekcja, pogłębia jej stan i powoduje kolejne regresy rozwojowe. Dodatkowo wykryto u niej choroby odkleszczowe oraz boreliozę, które nasilają stan zapalny i pogarszają jej funkcjonowanie.
Leczenie i prośba o pomoc
Zespół PANS jest w Polsce mało rozpoznawany i nieobjęty refundacją. Powszechnie diagnozowany jako spektrum autyzmu, w wyniku braku właściwego leczenia prowadzi u dziecka do stanu całkowitego zapalenia układu nerwowego, z rdzeniem kręgowym włącznie – i w tym stanie, dzieci podlegają w ramach NFZ dosłownie ratowaniu życia, ale już nie przywróceniu sprawności. Dlatego Dzięki właściwej diagnozie wiemy jak postępować, ale zarazem jesteśmy zmuszeni do kosztownego leczenia prywatnego. Dzięki przeprowadzonym badaniom udało się znaleźć źródła choroby i wdrożyć leczenie przyczynowe. Największą nadzieją dla Ewy jest terapia immunoglobulinami (IVIG), która może zatrzymać proces zapalny i dać jej szansę na powrót do zdrowia. Niestety koszt leczenia sięga nawet 700 000 zł i nie jest refundowany przez NFZ. Dodatkowo konieczne są liczne badania, wizyty u specjalistów, leki oraz specjalistyczna suplementacja – ich koszt to kilka tysięcy złotych miesięcznie. Leczenie zaczęło przekraczać nasze możliwości finansowe – w 2025r po przystąpieniu do właściwego leczenia, na wstępnym etapie nasze wydaki przekroczyły 150 000 zł. Ewa potrzebuje wielokierunkowej terapii, aby mieć szansę na remisję i powrót do życia, jakie miała jeszcze niedawno. Z całego serca prosimy o pomoc. Każda wpłata przybliża Ewę do zdrowia i daje nadzieję na przyszłość. Dziękujemy za okazane wsparcie i dobro.
